Как вы, наверное, знаете, я тоже родитель ребенка-инвалида, и все эти реабилитации, результаты, а главное отношения к ним, наблюдаю на своем опыте.
Я пообщался, наверное, с «миллионом» человек (родителями, детьми, врачами, частными практиками, местными, иногородними и т.д.) за это время и пришел к выводу, что надо это только нашим детям. Да, вы верно прочли, детям. Не родителям, не врачам. Тут оговорюсь, родителям, безусловно, надо, но они настолько загружены другими делами, и так сильно устали от этих, в кавычках, «сражений», что сил непосредственно на осмысление действий по лечению своего ребенка остается очень мало. А если ВСЕ свое внимание уделять только лечению ребенка, то есть риски остаться без средств к существованию (проблема номер РАЗ). И тут приходится выбирать между ребенком и работой. Ужасный выбор. Я с момента рождения своей дочери каждый день тоже нахожусь в этом выборе. Хорошо, если есть опора (муж, бабушки-дедушки, родня). А если такой опоры нет?
По итогу, мы, родители, получаем обрывки информации от разных источников и пытаемся их как-то соединить, чтобы привести свои мысли в порядок и наметить ОСОЗНАННЫЙ план действий.
Тут приведу пример, опять же из своей жизни.
Еще в 2017 году, когда нам поставили ДЦП, мы с дочкой и ее мамой, приехали в одну самарскую больницу и заведующий отделением реабилитации нам прямо сказала: Можете даже не переживать, ваша дочь сама встанет на ноги и пойдет. Вопрос времени.
Мы воодушевились. И примерно через пару недель поехали на прием в другую детскую больницу на встречу тоже с зав отделением реабилитации. Она нам выдает: Можете даже не переживать, ваша дочь вообще никогда не встанет на ноги и никогда не пойдет.
Занавес.
И как тут действовать? Кому верить? Ведь они же врачи, они всё знают.
В тот момент я принял решение верить всем. Сгодится всё.
И тут наткнулся на самую большую проблему (номер ДВА) родителя особого ребенка.
Она заключается в том, что родитель такого ребенка получает горы разной информации, но соединить ее не может. У него нет квалификации, опыта, образования. Есть вариант, идти учиться и получить эту квалификацию, но натыкаемся на проблему номер РАЗ, о которой сказал в начале статьи. И подсказать, как правильно, никто не может, потому что все находятся в такой же ситуации. А если кто-то что-то и подсказывает, то личный опыт уже говорит: погоди, вдруг это неверно. И опять становимся перед выбором. Замкнутый круг.
Ну хорошо. Допустим, мы все-таки выбрали путь, по которому пойдем, нашли ресурсы, приняли для себя, что этот путь верный. Идем. И тут проблема (номер ТРИ) в качестве услуг (читай: в отношении специалиста к вашей ситуации). Оно, в большинстве случаев, грубо говоря, никакое. Я пообщался с большим количеством специалистов по массажу, АФК, ЛФК, ортопедами, неврологами, реабилитологами. Из них 90% просто "баблоделы". Они просто выполняют СВОЮ работу за деньги., не особо вдаваясь в детали. И может, люди то хорошие, но они не учитывают всех нюансов, потому что специалисты только в своей сфере. И они тоже это понимают, но сделать ничего не могут, потому что их наняли делать свою работу за деньги. А как по-другому? Никак. Такова наша жизнь.
И вот тут мой самый большой возглас: Это же все для НАШЕГО ребенка!
Он страдает, ему потом с этим жить! А мы, родители, сейчас просто ТЕРЯЕМ ВРЕМЯ. И это проблема номер ЧЕТЫРЕ. Через два-три-четыре года мы уже не сможем дать ребенку те методы реабилитации, которые ему нужны сейчас, потому что он вырастет, изменится его организм. Мышцы, которые сейчас не работают, так и не заработают. Суставы, которые можно поправить сейчас, потом уже не поправить.
И потом ребенок уже сам столкнется с проблемой номер ПЯТЬ. Ему самому придется все исправлять! За свой счет. За счет своего времени, нервов, ресурсов. Мы, родители, свое время упустили. Вы представляете, что получилось? Мы, родители, свои четыре проблемы превратили в одну ОГРОМНУЮ проблему нашего ребенка.
А почему? Потому что, вовремя не научились, не начали, не закончили, не продумали, не действовали.
Несколько месяцев назад общался с большим спецом из Питера, и он сказал мне фразу, которая прям поставила все на свои места: Лечением ребенка должны заниматься минимум 10 специалистов, но один должен быть главным. Это родитель.
Да, я не спец в реабилитации, но я для себя, к примеру, нашел выход из ситуации. Я нашел очень классного спеца, врача-реабилитолога, который прям сопровождает весь процесс занятий с моей дочерью. Он контролирует все мои передвижения на разные занятия, все процедуры, отслеживает результаты, корректирует, консультирует, поправляет. Мы каждый день общаемся, обсуждаем дальнейшие шаги, он прислушивается ко мне, принимаем совместные решения. Ему не все равно. И я почувствовал, что процесс занятий моей дочери стал осознанным. Мы знаем, куда мы едем, зачем, какие нужны результаты.
И результат....? Вика встала на ноги.
ДА, ребята. ВИКА! ВСТАЛА! НА НОГИ!
Она еще не делает шаги, но стоит уже самостоятельно.
Как я нашел этого специалиста, как построил с ним взаимодействие, расскажу в следующей части.
А пока, предлагаю этот мой опыт другим родителям, кто столкнулся с теми же проблемами.
Пишите.
По итогу, мы, родители, получаем обрывки информации от разных источников и пытаемся их как-то соединить, чтобы привести свои мысли в порядок и наметить ОСОЗНАННЫЙ план действий.
Тут приведу пример, опять же из своей жизни.
Еще в 2017 году, когда нам поставили ДЦП, мы с дочкой и ее мамой, приехали в одну самарскую больницу и заведующий отделением реабилитации нам прямо сказала: Можете даже не переживать, ваша дочь сама встанет на ноги и пойдет. Вопрос времени.
Мы воодушевились. И примерно через пару недель поехали на прием в другую детскую больницу на встречу тоже с зав отделением реабилитации. Она нам выдает: Можете даже не переживать, ваша дочь вообще никогда не встанет на ноги и никогда не пойдет.
Занавес.
И как тут действовать? Кому верить? Ведь они же врачи, они всё знают.
В тот момент я принял решение верить всем. Сгодится всё.
И тут наткнулся на самую большую проблему (номер ДВА) родителя особого ребенка.
Она заключается в том, что родитель такого ребенка получает горы разной информации, но соединить ее не может. У него нет квалификации, опыта, образования. Есть вариант, идти учиться и получить эту квалификацию, но натыкаемся на проблему номер РАЗ, о которой сказал в начале статьи. И подсказать, как правильно, никто не может, потому что все находятся в такой же ситуации. А если кто-то что-то и подсказывает, то личный опыт уже говорит: погоди, вдруг это неверно. И опять становимся перед выбором. Замкнутый круг.
Ну хорошо. Допустим, мы все-таки выбрали путь, по которому пойдем, нашли ресурсы, приняли для себя, что этот путь верный. Идем. И тут проблема (номер ТРИ) в качестве услуг (читай: в отношении специалиста к вашей ситуации). Оно, в большинстве случаев, грубо говоря, никакое. Я пообщался с большим количеством специалистов по массажу, АФК, ЛФК, ортопедами, неврологами, реабилитологами. Из них 90% просто "баблоделы". Они просто выполняют СВОЮ работу за деньги., не особо вдаваясь в детали. И может, люди то хорошие, но они не учитывают всех нюансов, потому что специалисты только в своей сфере. И они тоже это понимают, но сделать ничего не могут, потому что их наняли делать свою работу за деньги. А как по-другому? Никак. Такова наша жизнь.
И вот тут мой самый большой возглас: Это же все для НАШЕГО ребенка!
Он страдает, ему потом с этим жить! А мы, родители, сейчас просто ТЕРЯЕМ ВРЕМЯ. И это проблема номер ЧЕТЫРЕ. Через два-три-четыре года мы уже не сможем дать ребенку те методы реабилитации, которые ему нужны сейчас, потому что он вырастет, изменится его организм. Мышцы, которые сейчас не работают, так и не заработают. Суставы, которые можно поправить сейчас, потом уже не поправить.
И потом ребенок уже сам столкнется с проблемой номер ПЯТЬ. Ему самому придется все исправлять! За свой счет. За счет своего времени, нервов, ресурсов. Мы, родители, свое время упустили. Вы представляете, что получилось? Мы, родители, свои четыре проблемы превратили в одну ОГРОМНУЮ проблему нашего ребенка.
А почему? Потому что, вовремя не научились, не начали, не закончили, не продумали, не действовали.
Несколько месяцев назад общался с большим спецом из Питера, и он сказал мне фразу, которая прям поставила все на свои места: Лечением ребенка должны заниматься минимум 10 специалистов, но один должен быть главным. Это родитель.
Да, я не спец в реабилитации, но я для себя, к примеру, нашел выход из ситуации. Я нашел очень классного спеца, врача-реабилитолога, который прям сопровождает весь процесс занятий с моей дочерью. Он контролирует все мои передвижения на разные занятия, все процедуры, отслеживает результаты, корректирует, консультирует, поправляет. Мы каждый день общаемся, обсуждаем дальнейшие шаги, он прислушивается ко мне, принимаем совместные решения. Ему не все равно. И я почувствовал, что процесс занятий моей дочери стал осознанным. Мы знаем, куда мы едем, зачем, какие нужны результаты.
И результат....? Вика встала на ноги.
ДА, ребята. ВИКА! ВСТАЛА! НА НОГИ!
Она еще не делает шаги, но стоит уже самостоятельно.
Как я нашел этого специалиста, как построил с ним взаимодействие, расскажу в следующей части.
А пока, предлагаю этот мой опыт другим родителям, кто столкнулся с теми же проблемами.
Пишите.
